Ajuda e RECURSOS
Dada a raridade e a falta de conhecimento sobre a iMCD (mesmo na comunidade médica), é normal sentir-se perdido em relação à sua doença. Muitos pacientes com iMCD querem informações detalhadas sobre como a doença os afetará no futuro, mas essas informações podem ser difíceis de encontrar quando há tão poucas pessoas com esta enfermidade. Entretanto, a internet agora permite que comunidades de pacientes se conectem de uma maneira que não era possível no passado.
Castleman Disease
COLLABORATIVE NETWORK
A Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) foi criada por um médico com iMCD. Desde 2012, a rede aborda a necessidade de pesquisa avançada, melhor atendimento aos pacientes e melhor conectividade para quem tem a doença de Castleman.
DIA MUNDIAL DA DOENÇA DE CASTLEMAN
O Dia Mundial da Doença de Castleman é comemorado todos os anos em 23 de julho e oferece uma oportunidade para quem advoga pela doença em todo o mundo, como pacientes, entes queridos, médicos e pesquisadores, de se reunir na luta contra a doença de Castleman a fim de ajudar aqueles que atualmente vivem com a doença, bem como para lembrar e honrar aqueles que perdemos.
