Comprendere la iMCD

Che cos'è la MALATTIA DI CASTLEMAN?

La malattia di Castleman è una patologia rara che colpisce il sistema linfatico.¹ Il sistema linfatico è una rete di organi, vasi e linfonodi responsabile della rimozione delle tossine, degli elementi da smaltire e di altri materiali non desiderati del corpo.¹ La forma più comune di questa malattia è chiamata malattia di Castleman unicentrica, e colpisce un singolo linfonodo o una regione di linfonodi.¹

Che cos'è la
MALATTIA DI CASTLEMAN MULTICENTRICA?

La malattia di Castleman multicentrica (MCD) è una forma della malattia di Castleman che si diffonde in diverse regioni di linfonodi invece di rimanere isolata in una singola sede o in un solo linfonodo, rendendola di natura più aggressiva.¹

Esistono due tipologie principali di MCD. Un tipo è noto come MCD associata a HHV-8 o associata a HIV, e viene scatenata dal virus dell'herpes umano (la stessa famiglia che causa l'herpes labiale) o dal virus dell'immunodeficienza umano. L'altro tipo è noto come MCD idiopatica (iMCD).¹

I principali tipi di malattia di Castleman¹

"Idiopatica" significa che la causa della MCD non è nota. Solo tra 3 e 4 persone su un milione nella popolazione generale ricevono la diagnosi di iMCD ogni anno.³ Può colpire chiunque, uomini, donne, adulti e bambini, sebbene molte persone affette da iMCD abbiano più di 45 anni.³

L'iMCD si comporta in
MODO SIMILE AD ALCUNI TUMORI

In realtà è un disturbo linfoproliferativo, ciò significa che vi è una crescita eccessiva anomala di cellule nel sistema dei linfonodi.¹ Sebbene non sia classificata ufficialmente come un tumore, l'iMCD è una patologia molto grave che si comporta in modo molto simile ai tumori dei linfonodi noti come linfomi e viene spesso confusa con essi.¹ Tuttavia, l'iMCD può effettivamente evolversi in una neoplasia.¹

SINTOMI

Prima di ricevere la diagnosi, è probabile aver manifestato una ampia varietà di sintomi che possono essere stati scambiati per diverse altre malattie.⁴ Le manifestazioni cliniche dell'iMCD variano da persona a persona e possono presentarsi con una sintomatologia da lieve a grave, con segni che includono:⁴

Tenere un diario dei sintomi è un modo semplice per prendere nota di eventuali variazioni che possono manifestarsi in questa condizione. È importante tenere traccia delle variazioni dei sintomi o di eventuali nuovi sintomi che possono insorgere.

l'impatto QUOTIDIANO

Diagnosticare l'iMCD il prima possibile è essenziale, in tal modo il medico può valutare la condizione del paziente e stabilire il piano di gestione più adatto.

Tuttavia, una diagnosi di iMCD può avere un impatto notevole sul paziente, la sua famiglia e la vita sociale. I sentimenti comuni durante questa esperienza che cambia la vita possono includere ansia, frustrazione e depressione.⁵ L'impatto fisico ed emotivo della malattia può essere percepito a casa, a scuola o al lavoro⁵.

Su questo sito sono presenti diverse risorse che possono offrire indicazioni utili su come approcciare e affrontare alcune delle sfide che l'iMCD può presentare.

l'impatto A LUNGO TERMINE

È essenziale comprendere che l'iMCD è una malattia progressiva che può portare ad una sintomatologia progressivamente ingravescente. Si accompagna al rischio di sviluppare altre patologie che possono avere un impatto significativo sulla prognosi.⁴

L'iMCD non è una patologia neurologica. Tuttavia, per alcuni pazienti, convivere con i sintomi dell'iMCD può avere un impatto sul benessere mentale.⁵

Le informazioni che seguono si applicano al benessere mentale generale e non sono specifiche per l'iMCD.

Essere attivi rispetto al mantenimento del proprio benessere mentale durante il percorso dell'iMCD è essenziale per affrontare le varie fasi di cura. Alcune pratiche salutari sono vivamente indicate per mantenere il benessere mentale.

E’ consigliabile sviluppare una strategia per il mantenimento del benessere mentale con il proprio medico, cosa che può implicare alcuni dei seguenti punti:

• Pratica abituale di consapevolezza mentale (come sessioni di meditazione guidata)
• Terapia cognitivo-comportamentale (incontri di persona o online con un terapista)⁷
• Garantire una buona qualità del sonno⁸
• Gestire lo stress e le attività che inducono stress (ad es. stress per il lavoro o la scuola)⁹
• Mantenersi attivi con attività fisiche (discutere con un medico prima di avviare una nuova attività)¹⁰
• Mantenere le relazioni sociali (trascorrere del tempo con amici e familiari)¹¹
• Entrare a far parte di un gruppo di supporto o di un gruppo presente sui social media può aiutare ad entrare in contatto con altre persone che convivono con l'iMCD (consultare la nostra sezione Supporto e risorse per maggiori informazioni)