Supporto e RISORSE

Data la rarità e la mancanza generale di consapevolezza dell'iMCD è normale sentirsi all'oscuro rispetto alla propria patologia. Molti pazienti affetti da iMCD cercano informazioni dettagliate su come la malattia influirà su di loro in futuro, che sono difficili da trovare dal momento che ci sono poche persone con una tale diagnosi. Tuttavia, Internet ora consente alle comunità di pazienti di interagire tra di loro in modi che sarebbero stati impossibili in passato.

CARENITY

Carenity è una piattaforma che sfrutta le nuove tecnologie per aiutare le persone a sentirsi meno sole rispetto alla loro patologia. La piattaforma mette in connessione le persone che soffrono delle stesse patologie fornendo loro un social network gratuito, feed di notizie, forum di discussione, messaggistica privata e altro ancora. Entrando a far parte di Carenity oggi è possibile interagire con altre persone affette da iMCD di tutto il mondo.

Castleman Disease
COLLABORATIVE NETWORK

Il Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) è stato fondato da un medico e da una persona affetta da iMCD. Dal 2012 sono impegnati a soddisfare le necessità di ricerca avanzata, migliori cure per i pazienti e una migliore connessione tra chi soffre di malattia di Castleman.

Giornata Mondiale Della
MALATTIA DI CASTLEMAN

La giornata mondiale della malattia di Castleman viene celebrata ogni anno il 23 luglio e offre l'opportunità a chi è impegnato nell'ambito della malattia di Castleman in tutto il mondo (inclusi pazienti, familiari, medici e ricercatori) di unirsi nella battaglia contro questa malattia per sostenere coloro che attualmente ci convivono, oltre a ricordare e commemorare coloro che non ce l'hanno fatta.

Associazioni e GruppiDI PAZIENTI

ITALIA

AMICa OdV è la prima associazione italiana composta da persone affette dalla malattia di Castleman e dai loro familiari. L'associazione, nata dalla volontà comune di medici e pazienti nel 2021, è un'organizzazione di volontariato che persegue finalità di solidarietà, di utilità civile e sociale in favore dei pazienti che soffrono di malattia di Castleman, dei loro familiari e di chi presta loro assistenza. Sono disponibili maggiori informazioni qui:

Associazione Malati Italiani Castleman (AMICa)

Associazione Malati Italiani Castleman (AMICa)

BRASILE

CASA HUNTER

CANADA

CORD

EUROPA

CASTLEMANS DISEASE SUPPORT GROUP EUROPA

FRANCIA

MALADIE DE CASTLEMAN : PATIENTS ATTEINTS

CARENITY

GERMANIA

LHRM

SELTENE KRANKHEITEN

CARENITY

SINGAPORE

RARE DISORDERS SOCIETY

RARE DISEASE FUND

SPAGNA

CARENITY

REGNO UNITO

CASTLEMAN DISEASE SUPPORT GROUP

STATI UNITI

CDCN

NORD

GLOBAL GENES

RARE CONNECT

CASTLEMAN DISEASE SUPPORT GROUP

INTERNATIONAL CASTLEMAN DISEASE ORGANIZATION

Per trovare il centro per l'iMCD più vicino, cliccare qui:

www.amicaodv.it/centri-di-riferimento/